창립 25주년…환자 주도 정책 강화·제도 개선 활동 본격화
▲유지현 한국희귀·난치성질환연합회 신임 회장
올해 창립 25주년을 맞은 한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)는 지난 23일 정기총회를 통해 한국다발성경화증협회 유지현 회장을 신임 회장으로 선출했다.
유 회장은 오랜 기간 교육 현장 경험과 환자단체 활동을 통해 희귀·난치성질환 환우와 가족의 권익 향상에 힘써온 인물로, 현장의 목소리를 정책과 제도 개선으로 연결해 온 실천형 리더로 평가받고 있다. 연합회는 유 회장의 취임과 창립 25주년을 맞아 환자 주도 정책 제안 기능을 강화하고, 교육·자립·문화 활동 등 환우와 가족의 삶의 질 향상을 위한 다양한 사업 영역을 확대해 나갈 계획이다.
유 회장은 대학원에서 국문학을 전공했으며, 1981년부터 2001년까지 고교교사로 재직했다. 이후 환자단체 활동에 헌신하며 2005년부터 다발성경화증협회 회장으로 재임해 오고 있다.
유 회장은 “희귀·난치성질환 환우와 가족이 치료와 돌봄의 부담을 넘어, 존엄한 삶을 영위할 수 있도록 연합회의 역할을 더욱 강화할 것"이라며 “89개 연합회 가입단체와의 연대, 정부 및 국회와의 협력을 통해 실질적인 제도 개선과 사회적 인식 제고에 최선을 다하겠다"고 밝혔다.
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