4개단체, 4월 총선 앞두고 공동 요구사항 마련
장애·보험 인정 확대, 사회활동 환경 마련 포함
한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 “오는 4월 제 22대 총선을 맞아 4개 희귀난치질환 환자단체 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 선거캠프에 차례로 전달하고 있다"고 24일 밝혔다.
이들 4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에 보다 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다고 설명했다.
정책제안서는 장애인정 정책 개선, 치료 접근성 강화, 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로, 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항을 담고 있다.
세부 내용으로 △CRPS, 뚜렛증후군, 기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 △마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 △다발성 경화증 선제 치료에 대한 보험인정 △기면증 증상완화제 접근성 강화 △CRPS 치료 급여대상의 확대 △희귀난치질환 관련 학교 내 정보 인프라 구축 △뚜렛증후군 환자의 일상과 사회활동이 가능한 환경 마련 등이 포함돼 있다.
또한, 정책제안서에서 4개 단체는 그동안 정부와 관계당국의 노력에도 희귀난치질환자들을 위한 정책이 충분한 실효성을 가지지 못한다고 지적했다.
우선 장애정책에 질환의 특성과 현실이 반영되지 않아 그 혜택이 일부 환자에만 제한적으로 전달되고 있다고 주장했다.
제한적으로 존재하는 치료법조차 경제적 부담이나 절차적 문제로 충분히 누리지 못하고 있으며, 질병에 대한 낮은 이해로 사회적 편견과 환자들의 사회 이탈현상을 초래하고 있다고 4개 단체는 강조했다.
복합부위통증증후군환우회 이용우 회장은 “이번 정책제안서는 지난 20일을 시작으로 순차적으로 전달되고 있으며, 향후 4개 단체의 공식적인 정책 입장과 요구를 전하는 수단으로 활용될 예정"이라고 말했다.
이 회장은 “환자들이 가장 필요로 하는 내용으로 정책제안 자료를 만들었다"면서 “22대 국회에서 환자들의 목소리를 경청하고, 정책에 반영되어 치료환경이 개선되길 희망한다"고 말했다.
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