▲이용우 한국CRPS환우회장
희귀난치성질환 환자들에게 치료는 단순한 의료행위가 아니다. 하루를 버티기 위한 생존의 과정이며, 삶의 질을 유지하기 위한 최소한의 안전망이다.
그러나 현재 병원 중심의 국내 의료체계는 이동 자체가 위험한 환자들에게는 오히려 의료 접근의 장벽이 되고 있다. 이제는 의료가 환자를 기다리는 방식에서 벗어나 환자의 삶 속으로 들어가는 방향으로 변화해야 한다. 그 핵심 과제가 바로 재택의료 확대다.
희귀난치성질환 환자들은 일반적인 만성질환 환자들과는 다른 의료적 특수성을 갖고 있다. 질환 자체가 장기적이고 진행성인 경우가 많으며, 극심한 통증과 신체 기능 저하, 반복적인 응급상황, 정신적 불안까지 동반되는 경우가 적지 않다. 대표적으로 복합부위통증증후군(CRPS), 루게릭병, 다발성경화증, 희귀 신경근육질환 환자들은 병원을 방문하기 위한 이동과정 자체가 심각한 부담이 된다.
실제로 많은 환자들은 병원 진료를 위해 장시간 이동하거나 응급차량의 도움을 받아야 한다. 작은 진동이나 외부 자극만으로도 극심한 통증이 유발되는 환자들은 이동 후 수일간 상태가 악화되기도 한다. 면역력이 저하된 환자들은 병원 내 감염 위험에도 노출돼 있다. 결국 치료를 받아야 하는 환자들이 오히려 치료 과정에서 더 큰 위험과 고통을 감수하고 있는 셈이다.
보호자들의 부담 역시 심각하다. 희귀난치성질환 환자 가족들은 단순한 보호자를 넘어 사실상 '24시간 돌봄 제공자' 역할을 수행하고 있다. 병원 예약과 이동, 약물 관리, 응급상황 대응까지 대부분 가족이 책임지고 있다. 이 과정에서 경제활동을 포기하거나 우울감과 돌봄 소진을 겪는 사례도 많다. 그러나 현재의 의료·복지 시스템은 이러한 현실을 충분히 반영하지 못하고 있다.
이러한 상황에서 재택의료는 단순히 편의를 제공하는 서비스가 아니라 환자의 치료 지속성과 삶의 질을 유지하기 위한 필수 의료체계로 바라봐야 한다. 의료진이 환자의 가정을 방문해 건강 상태를 점검하고, 약물 및 통증 관리, 욕창 예방, 재활치료, 심리 상담 등을 제공하는 시스템은 환자와 가족 모두에게 실질적인 도움이 될 수 있다.
특히 희귀난치성질환은 조기 악화 대응이 매우 중요하다. 재택의료를 통해 환자의 상태 변화를 지속적으로 관찰하면 응급실 방문이나 중증 악화를 줄일 가능성도 높아진다. 이는 환자 개인의 안전뿐 아니라 의료비 절감 측면에서도 중요한 의미를 가진다. 불필요한 입원과 응급실 이용을 줄이면 사회적 의료비 부담 역시 감소할 수 있기 때문이다.
해외에서는 이미 재택의료가 중요한 의료정책으로 자리 잡았다. 미국과 유럽 일부 국가는 중증 만성질환자와 희귀질환 환자를 대상으로 방문진료와 원격 모니터링을 적극 도입하고 있다. 환자의 혈압, 산소포화도, 통증 상태 등을 실시간으로 확인하고, 이상 징후 발생 시 즉각 대응하는 체계도 확대되고 있다. 고령화와 만성질환 증가 속에서 의료의 패러다임 자체가 병원 중심에서 지역사회·생활 중심으로 바뀌고 있는 것이다.
반면 국내 재택의료는 아직 초기 단계에 머물러 있다. 일부 의원급 중심의 방문진료 시범사업이 시행되고 있지만, 대상 질환과 지원 범위가 제한적이다. 특히 희귀난치성질환 환자들은 질환 특수성으로 인해 보다 전문적인 접근이 필요함에도 실제 제도 안에서는 충분히 고려되지 못하는 실정이다.
재택의료가 제대로 자리 잡기 위해서는 몇 가지 정책적 보완이 필요하다.
첫째, 희귀난치성질환 환자를 재택의료 우선 지원 대상에 포함해야 한다. 단순히 거동 불편 여부만이 아니라 질환 특성과 지속적 관리 필요성을 반영한 기준 마련이 필요하다.
둘째, 방문진료 수가를 현실화해야 한다. 현재 의료기관 입장에서는 시간과 인력이 많이 소요되는 재택의료에 적극 참여하기 어려운 구조다. 안정적인 수가 체계와 행정 지원이 함께 이뤄져야 한다.
셋째, 다학제 재택의료 체계를 구축해야 한다. 의사뿐 아니라 간호사, 물리치료사, 약사, 심리상담사, 사회복지사 등이 함께 참여하는 통합 관리 시스템이 필요하다. 희귀난치성질환은 단일 진료만으로 해결할 수 없는 경우가 많기 때문이다.
넷째, 질환별 환자 안전 교육을 제도화해야 한다. 희귀난치성질환 환자와 보호자들은 응급상황 대처법, 약물 안전관리, 감염 예방, 통증 악화 시 대응 방법 등에 대한 체계적인 교육이 절실하다.
무엇보다 중요한 것은 환자를 '병원에 올 수 있는 사람' 중심으로 판단해서는 안 된다는 점이다. 이동이 어렵다는 이유로 치료 기회를 포기하거나, 가족의 희생 속에서만 치료가 유지되는 현실은 더 이상 지속돼서는 안 된다.
희귀난치성질환 환자들에게 재택의료는 단순한 선택지가 아니다. 인간다운 삶을 유지하기 위한 최소한의 의료 안전망이며, 국가가 책임져야 할 필수 공공의료의 영역이다.
이제는 정부와 의료계, 지역사회가 함께 보다 현실적인 지원체계를 마련해야 한다. 환자가 고통 속에서 병원을 찾아야 하는 사회가 아니라, 의료가 환자의 삶을 지켜주는 사회로 나아가야 할 때다.
*글=한국복합부위통증증후군환우회 이용우 회장
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