6개 희귀질환 환자단체, 공동 정책제안서 주요 정당 전달
장애인정 정책개선·치료접근성 강화·사회적 환경 개선 등
▲최근 열린 '혁신 신약 불평등성 해소 및 규제개선 정책 토론회' 전경. 중증·희귀질환 환자들이 혁신 신약에 보다 빠르게 접근할 수 있는 제도 개선 방안을 모색하고 각계의 의견을 수렴하기 위한 자리로 마련됐다. 사진=한국글로벌의약산업협회
한국복합부위통증증후군환우회(회장 이용우), 한국다발성경화증협회(회장 유지현), 한국뚜렛병협회(회장 김수연), 한국기면병환우협회(회장 이한), 한국부신피질이영양증환우회(회장 김득한), 한국펭귄회(류마티스 관절염 환자단체·회장 임유순) 등 6개 희귀질환 환자단체는 8일 “21대 대통령선거를 맞아 정책제안서를 공동개발하고 주요 정당에 전달했다"고 밝혔다.
6개 희귀질환 환자단체는 해당 질환자의 치료환경과 처우 개선이라는 공통의 목표로 정책개발 등에 연대하고 있다. 이미 2024년 22대 국회의원 총선거 당시에도 각 단체의 입장과 요구사항을 공동 정책제안서 형태로 개발, 주요 정당에 전한 바 있다.
6개 희귀질환 환자단체의 공동 정책제안서는 △ 장애인정 대상과 기준의 합리적 개선 △ 주요 치료제 및 치료수단에 대한 접근성 확보 △ 질병분류체계 합리화 △ 사회적 치료환경 개선 등 크게 4가지 요구사항을 담고 있다.
장애인정 대상과 기준의 합리적 개선 요구는 희귀질환 관련 장애인정 기준과 행정에 있어 질병에 대한 이해와 인식이 결여되었다는 입장에서 비롯됐다. 희귀질환 중 일부가 장애 혹은 장애요인으로 인정받고는 있으나, 세부 인정기준과 판정절차 등에 질병의 특성이 충분히 고려되지 않고 있다는 것이다.
이를테면 복합부위통증증후군(CRPS)의 경우 통증만으로도 심각한 질환이지만 가시적인 증상이 있어야 장애로 인정 받는다. 뚜렛증후군의 경우 초중고 학령기에 가장 증상이 심하지만 20세 이후에나 장애 판정이 가능하다. 기면증은 신경계 질환임에도 정신장애로 분류되어, 중증 정신질환 동반시에만 장애로 인정받는 문제가 있다.
주요 치료제 및 치료수단에 대한 접근성 확보는 질병 치료와 관리에 꼭 필요한 약과 치료방법이 국내 도입이 되지 않는 현실에 대한 개선 요구이다. 기면증의 경우 다수의 치료제가 있지만 국내에서는 너무 낮거나 높은 약가, 사회적 인식의 문제 등으로 환자들이 쓸 수 없다. 부신백질이영양증을 늦추는데 도움을 주는 로렌조오일의 경우 특수의학식품으로 분류돼 건강보험 지원을 기대할 수 없는 현실이다.
질병분류체계 합리화는 의료전달체계 합리화와 상급병원 구조전환 등 정책 시행 과정에서 CRPS 등 난치질환이 경증으로 분류돼 상급병원에서 배제되는 문제를 지적했다. 사회적 치료환경 개선은 뚜렛증후군 등 질환의 특성 때문에 학교교육과 사회참여가 어려운 환자를 위한 교육과 인식강화, 전문가와 행정부처의 협업을 통한 지원 등을 요구하고 있다.
최종범 한국복합부위통증증후군환우회 의료자문교수(아주대학교병원 마취통증의학과)는 “희귀질환의 경우 질병에 대한 이해 부족이 정책환경에도 그대로 반영되는 경우가 허다하다"면서 “희귀질환자의 현실에 대한 정부와 정당 관계자들의 이해를 높이고 환자 중심의 정책개발을 돕기 위해, 공동 정책제안서 개발을 비롯한 필요한 노력을 계속할 것"이라고 말했다.
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