■ 염민섭 한국보건의료정보원 원장

▲염민섭 한국보건의료정보원장
지난 4월 7일(현지 시간) 영국 키어 스타머 총리는 국가 보건의료 데이터 연구 생태계 혁신을 위한 총 6억 파운드(한화 약 1조 1000억원) 규모의 투자 계획을 발표했다.
'건강 데이터 연구 서비스' 통합 플랫폼을 구축하고 그곳에 영국 국민보건서비스(NHS)가 보유한 방대한 데이터를 모아 연구자들이 손쉽게 접근하고 활용할 수 있도록 하겠다는 것이다. 또한, 불필요한 절차를 없애 행정에 소모되던 시간을 줄이고, 의약품과 치료제 개발에 필요한 임상시험 설정 시간도 250일에서 150일로 단축하기로 했다.
영국은 데이터 기반 의료 분야에서 이미 세계적인 선도국가이다. UK바이오뱅크와 지놈잉글랜드(Genomics England) 설립에 이어 보건의료 데이터 통합 플랫폼을 구축하면서 첨단 의료분야에서 한 발 더 앞서 나가는 모양새다.
英국민건강 데이터 플랫폼 구축…연구자에 개방, 규제절차 간소화
급변하는 의료 환경에서 이같은 영국 정부의 조치는 자연스럽게 우리나라의 현실을 돌아보게 만든다. 우리나라는 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 공공기관과 의료기관 등 여러 경로를 통해 세계 최고 수준의 의료 데이터를 축적해 왔다.
하지만, 이 데이터들은 기관별로 분산돼 있으며, 데이터 연계 및 접근은 복잡하고 제한적이다. 한국보건의료정보원은 이런 데이터들을 표준화하고 연계·관리하며, 활용할 수 있도록 하는 디지털 헬스케어 전문기관으로 역할을 수행 중이다.
먼저 보건의료데이터의 상호운용성을 높이기 위해 표준화하고, 데이터가 효율적으로 관리·활용될 수 있도록 병원에서 사용하는 전자의무기록(EMR) 시스템을 인증하고 있다.
동시에 국립병원정보화 사업을 통해 고품질의 보건의료 데이터를 생산하고 있다. 그리고 수집된 정보가 의료기관 간, 의료기관-개인 간 안전하고 정확하게 전달·공유될 수 있도록 진료정보교류 사업과 의료마이데이터 사업 등을 벌인다.
영국에 50만명의 유전체를 모아놓은 UK바이오뱅크가 있다면, 우리나라에는 100만명의 임상정보와 유전체를 모으는 국가통합바이오빅데이터가 있다. 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청 등 4개 부처가 참여해 정밀의료 연구 및 바이오헬스산업 연구 활용 기반을 마련하는 이 사업에서 한국보건의료정보원은 통합 데이터를 수집·제공·보관하는 데이터뱅크를 구축하는 역할을 하고 있다.
이밖에도 여러 국가기관과 공공기관이 보유한 보건의료 빅데이터를 연계·결합해 다양한 임상·정책연구를 지원하는 '보건의료빅데이터 플랫폼 구축' 사업, 암·심뇌혈관 등 한국인 주요 질환을 대상으로 빅데이터를 구축하고 연구기반을 확대하는 '케이 큐어(K-CURE) 임상데이터 네트워크' 등 보건의료 데이터 활용을 위한 혁신 생태계를 만들고 있다.
한국, 디지털헬스케어법·데이터윤리 신속추진 필요
이러한 데이터 기반 사업들은 단순히 치료 기술을 고도화하는 데 그치지 않고, 예방 중심의 의료로의 전환과 국민건강 증진이라는 궁극적인 목표로 이어진다. 디지털 헬스케어 기술을 통하면 유전체 기반 맞춤형 질병 예측이 가능해지고, 개인은 자신의 건강 정보를 통합관리하며 자기주도형 예방전략을 수립할 수 있다. 국가 차원에서는 취약계층 발굴, 지역 건강 격차 분석 등을 통해 선제적 정책 대응이 가능해진다.
그러나, 이런 기능들이 제대로 작동하기 위해서는 데이터 활용을 원활하게 할 수 있도록 법·제도의 정비가 필요하다. 특히, 국회에 발의된 '디지털헬스케어법'은 보건의료 데이터 활용을 제도적으로 정립하는 데 있어 중추적인 전환점이 될 것이다. 개인정보보호와 데이터 윤리에 대한 사회적 신뢰를 쌓는 노력이 병행돼야 함은 물론이다.
영국의 선택은 단지 기술 혁신이 아닌 보건의료 시스템 전반을 다시 설계하려는 국가적 비전임을 참고하면 우리도 국가적 정책 수립과 역량 결집이 필요한 시점이다. 한국보건의료정보원 국민건강 증진이라는 목표 아래 단순한 데이터 전달자가 아닌 전략적 기획자로서 동참할 것이다.